引用元:多発性硬化症っていう難病だけど質問ある? [無断転載禁止]©2ch.net
簡単に言うと神経がおかしくなる
自己免疫異常らしい
投薬してたら効いてた?
副作用ってステロイド?
効果なかった
副作用はステロイドで起こる
俺の場合何故か重い膀胱炎になるからストレスになるしやめた
まだ20歳だけど寿命まで生き抜くって言ってたぞ
強いな
27だけど人生に絶望してる
症状は足の脱力感が強くて歩く時に杖が必要
視野狭窄もあるから視野欠けててよくこける
違う
余命とか言われてる?
治療はどうやってるの?
入院はしてない
通院もして点滴だの注射だのしてたけど副作用強くてやめた
余命宣告はされてないよ
死ぬものじゃないから
試してない
俺はこの疾患の患者の中では軽度な方らしいから試せないらしい
基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった
誰にでも言えるけど免疫に関わるから腸内環境はしっかり整えた方がいいよ
しかしこういう原因が分からない病気は辛いな
2ちゃんで少しでも発散できたらいいな
ありがとう、腸内環境か
ビフィズス菌とか摂取してみる
本当に辛い
この病気になってから何倍も疲れやすくなって少し歩けば息切れするし風呂に入れば頭痛が起きる
それでも毎日頭痛が起きないだけ良い方なんだけど
彼女とも別れた
毎日ヤクルト飲もうぜ
ただ糖分あるから太るかも
発症してから12kg痩せたからちょうどいいかも
ヤクルト飲むわ
自殺だったけど
毎日死のうって思いながら怖くて死ねなくて生きてる
だけど死にたくなる辛さはよくわかるよ
まあ今じゃ車椅子で左手しか動かせねえけど
30代までは歩行器で歩けたからお前もやりたいことやっとけ
手帳はもらったか?
いつ発症した?
車椅子になったのはいつ?
発症は新卒1年目の23
完全車椅子は覚えてないな30代歩けたってもメインは車椅子だったから
40からは社会復帰施設に入れられた。親の疲労が目に見えてわかったし俺自身もあの頃は自我はあっても無気力な表出ばっかりだったわ
去年認知面の障害緩和が認められて自宅復帰したけど親はゴミが戻ってきたとおもってるんだろうな
まあ60までは生きられないと思うわ
骨と皮が目立ってきて褥瘡って知ってるか?身体中褥瘡だらけなんだ
読んでて辛い
俺も歩けなくなるんだろうな
認知面はまだ何も問題ないけどやっぱり物忘れとか激しくなるんだな
褥瘡って床ずれの事だよな?
それ怖くて寝てる時に悪夢を見るわ
脳や脊髄に出来た病巣が硬化する
高熱でウートフ出るぞ
俺風呂上がりと熱いもん食った後よくウートフ出るからワクチンは欠かさないようにしてるけど怖い
強く生きろよ
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コメント一覧
※ 1.
私は名無しさん
2016年11月13日 23:21 ID:OWugNEH20 ※このコメントに返信する※
(e/d)
MSはなー…。
人によって進行具合とか症状が違うよな。
俺もMSだけどほぼ健常だわ。
つってもやっぱ疲労が溜まると体力の上限?が下がるみたいに
極端に疲労しやすくなったり手足のしびれが出てくるけど。
以前はベタフェロン使ってたけど副作用きつすぎてイムセラにしたわ。
一番きついのは、症状より周りの理解だよ
内部障害だから、理解されにくくて健常者と同じ扱いされるけど
やっぱきついんだよなあ。
健常者より働けないけど、障害者みたいな手当がでるわけでもない
苦しまずに死ねるなら死にたいとは考えちゃうね。
※ 2.
私は名無しさん
2016年11月13日 23:23 ID:WOT.VGJV0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
>治るといいね
うん・・・正しくは治る薬ができるといいね、なのだよ。
わいも発症して研究機関に検体提出した。
そっから何か小さいものでいいから見つかってくれないかなーなんて夢見てる。
生きようよ。いつどこで何が起こるかわからない。
とにかく生きていなくちゃ
※ 3.
私は名無しさん
2016年11月13日 23:36 ID:.i7ZWGTH0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
メディシノバって会社が既存薬を元にアメリカで治験してたはず。
※ 4.
あ
2016年11月13日 23:57 ID:wJ1ugNOQ0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
名前だけ聞くとどっか体の一部が固くなるのかと思ったけど正反対なのね
※ 5.
私は名無しさん
2016年11月14日 00:24 ID:kI7AFKHL0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
免疫疾患の患者のMHCクラスには異常が見られるという知見がある。
遺伝子治療かなんかで健常な遺伝しに徐々に置換していくという方法ならなんとかならないのだろうか。。 すまんね。 もう少し勉強するから。
※ 6.
2016年11月14日 01:34 ID:CijD2Mcl0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
ipsによる遺伝子レベルでの治療の実用化。
ほんと、どうにかならんのかねぇ。
※ 7.
しがない
2016年11月20日 03:07 ID:BV0I6EHc0 ※このコメントに返信する※
(e/d)
しがない会社員だけど自己免疫薬を頑張って開発してるから、もうちょっと待っててな
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