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多発性硬化症っていう難病だけど質問ある?

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1: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:14:17.202 ID:NUWPxTC3a
治る気配ないし進行早いから死のうと思ってる

引用元:多発性硬化症っていう難病だけど質問ある? [無断転載禁止]©2ch.net

3: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:15:20.381 ID:poNE0Ppdd
どんな病気なの?

9: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:17:42.629 ID:NUWPxTC3a
>>3
簡単に言うと神経がおかしくなる

8: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:17:15.729 ID:8U6qf9QJ0
この病気って免疫系とかなの?

12: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:18:35.605 ID:NUWPxTC3a
>>8
自己免疫異常らしい

25: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:23:37.029 ID:8U6qf9QJ0
>>12
投薬してたら効いてた?
副作用ってステロイド?

26: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:25:24.605 ID:NUWPxTC3a
>>25
効果なかった
副作用はステロイドで起こる
俺の場合何故か重い膀胱炎になるからストレスになるしやめた

10: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:17:57.766 ID:YrXQFGWN0
おれの従兄弟はカップラーメンの食いすぎでクローン病っていう難病になった
まだ20歳だけど寿命まで生き抜くって言ってたぞ

15: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:19:21.070 ID:NUWPxTC3a
>>10
強いな
27だけど人生に絶望してる

13: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:18:56.693 ID:MjaD7JIz0
どこが悪いの?

18: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:20:43.295 ID:NUWPxTC3a
>>13
症状は足の脱力感が強くて歩く時に杖が必要
視野狭窄もあるから視野欠けててよくこける

14: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:18:57.364 ID:brnlw1GSd
糖質とは違うの?

19: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:20:56.110 ID:NUWPxTC3a
>>14
違う

16: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:19:54.855 ID:MbSWv5qy0
今病院?
余命とか言われてる?
治療はどうやってるの?

22: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:22:09.393 ID:NUWPxTC3a
>>16
入院はしてない
通院もして点滴だの注射だのしてたけど副作用強くてやめた
余命宣告はされてないよ
死ぬものじゃないから

17: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:20:38.871 ID:OBeOQBIN0
DFPPあたりは試してみたか?

23: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:23:22.615 ID:NUWPxTC3a
>>17
試してない
俺はこの疾患の患者の中では軽度な方らしいから試せないらしい

27: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:29:29.791 ID:NUWPxTC3a
重い人だと毎日頭痛に悩まされ体の痺れや完全な麻痺が起きたり車椅子生活になったりする
基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった

28: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:30:39.021 ID:8U6qf9QJ0
なら副腎の問題ではないのか
誰にでも言えるけど免疫に関わるから腸内環境はしっかり整えた方がいいよ
しかしこういう原因が分からない病気は辛いな
2ちゃんで少しでも発散できたらいいな

29: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:34:17.749 ID:NUWPxTC3a
>>28
ありがとう、腸内環境か
ビフィズス菌とか摂取してみる
本当に辛い
この病気になってから何倍も疲れやすくなって少し歩けば息切れするし風呂に入れば頭痛が起きる
それでも毎日頭痛が起きないだけ良い方なんだけど
彼女とも別れた

31: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:37:15.761 ID:Yjm3LOOOr
>>29
毎日ヤクルト飲もうぜ
ただ糖分あるから太るかも

33: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:38:47.703 ID:NUWPxTC3a
>>31
発症してから12kg痩せたからちょうどいいかも
ヤクルト飲むわ

30: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:36:27.674 ID:PVJbvDTqd
>>1死なない病気と言ってるが俺の家族はMSで死んだ
自殺だったけど

32: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:38:02.933 ID:NUWPxTC3a
>>30
毎日死のうって思いながら怖くて死ねなくて生きてる
だけど死にたくなる辛さはよくわかるよ

34: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:45:44.187 ID:vbRXChGGp
俺も多発性硬化症だけど一応今年で48やぞ
まあ今じゃ車椅子で左手しか動かせねえけど
30代までは歩行器で歩けたからお前もやりたいことやっとけ
手帳はもらったか?

35: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:52:32.789 ID:NUWPxTC3a
>>34
いつ発症した?
車椅子になったのはいつ?

41: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:01:24.495 ID:vbRXChGGp
>>35
発症は新卒1年目の23
完全車椅子は覚えてないな30代歩けたってもメインは車椅子だったから
40からは社会復帰施設に入れられた。親の疲労が目に見えてわかったし俺自身もあの頃は自我はあっても無気力な表出ばっかりだったわ
去年認知面の障害緩和が認められて自宅復帰したけど親はゴミが戻ってきたとおもってるんだろうな
まあ60までは生きられないと思うわ
骨と皮が目立ってきて褥瘡って知ってるか?身体中褥瘡だらけなんだ

42: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:03:37.867 ID:NUWPxTC3a
>>41
読んでて辛い
俺も歩けなくなるんだろうな
認知面はまだ何も問題ないけどやっぱり物忘れとか激しくなるんだな
褥瘡って床ずれの事だよな?
それ怖くて寝てる時に悪夢を見るわ

39: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 12:59:18.854 ID:rX8cWKzK0
何が硬化するの?

40: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:00:48.308 ID:NUWPxTC3a
>>39
脳や脊髄に出来た病巣が硬化する


43: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:09:16.164 ID:PVJbvDTqd
今からの時期はインフルエンザだけは気を付けろよ
高熱でウートフ出るぞ

44: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:12:43.853 ID:NUWPxTC3a
>>43
俺風呂上がりと熱いもん食った後よくウートフ出るからワクチンは欠かさないようにしてるけど怖い

45: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2016/11/13(日) 13:13:53.013 ID:cBDCuYTfd
治るといいね
強く生きろよ

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コメント一覧

※ 1. 私は名無しさん  2016年11月13日 23:21 ID:OWugNEH20 ※このコメントに返信する※
(e/d)

MSはなー…。
人によって進行具合とか症状が違うよな。
俺もMSだけどほぼ健常だわ。
つってもやっぱ疲労が溜まると体力の上限?が下がるみたいに
極端に疲労しやすくなったり手足のしびれが出てくるけど。
以前はベタフェロン使ってたけど副作用きつすぎてイムセラにしたわ。
一番きついのは、症状より周りの理解だよ
内部障害だから、理解されにくくて健常者と同じ扱いされるけど
やっぱきついんだよなあ。
健常者より働けないけど、障害者みたいな手当がでるわけでもない
苦しまずに死ねるなら死にたいとは考えちゃうね。


※ 2. 私は名無しさん  2016年11月13日 23:23 ID:WOT.VGJV0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

>治るといいね

うん・・・正しくは治る薬ができるといいね、なのだよ。
わいも発症して研究機関に検体提出した。
そっから何か小さいものでいいから見つかってくれないかなーなんて夢見てる。

生きようよ。いつどこで何が起こるかわからない。
とにかく生きていなくちゃ


※ 3. 私は名無しさん  2016年11月13日 23:36 ID:.i7ZWGTH0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

メディシノバって会社が既存薬を元にアメリカで治験してたはず。


※ 4. あ  2016年11月13日 23:57 ID:wJ1ugNOQ0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

名前だけ聞くとどっか体の一部が固くなるのかと思ったけど正反対なのね


※ 5. 私は名無しさん  2016年11月14日 00:24 ID:kI7AFKHL0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

免疫疾患の患者のMHCクラスには異常が見られるという知見がある。
遺伝子治療かなんかで健常な遺伝しに徐々に置換していくという方法ならなんとかならないのだろうか。。 すまんね。 もう少し勉強するから。 


※ 6.  2016年11月14日 01:34 ID:CijD2Mcl0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

ipsによる遺伝子レベルでの治療の実用化。
ほんと、どうにかならんのかねぇ。


※ 7. しがない  2016年11月20日 03:07 ID:BV0I6EHc0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

しがない会社員だけど自己免疫薬を頑張って開発してるから、もうちょっと待っててな


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