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繊維筋痛症を発症してから5年目だけど質問ある?

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1: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:41:07 ID:D4E

何か質問ある?
よく分からん病気です
 
 

引用元:繊維筋痛症を発症してから5年目だけど


2: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:41:43 ID:UVE

大変だね
かなりつらいらしいよね
 
 


3: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:43:05 ID:D4E

>>2
何が辛いって、全く認知度なくて理解されないことだね
精神病と同じくずっと痛いですって言えばこの病名つくのも問題
 
 


4: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:46:04 ID:D4E

発症経緯
階段から落ちる→むち打ち症になる→もう異常はないと言われるが痛みと不眠が続く
→数件病院を回って、体に問題ないから気持ちの問題じゃないかと言われ精神科にかかる→やっぱ精神の問題じゃないわと言われ振り出しに
→ネットでペインクリニックの存在を知る→病名判明
 
 


5: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:46:28 ID:UVE

今は症状どうなの?痛い?
 
 


6: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:47:10 ID:D4E

>>5
今はだいぶ落ち着いたけど、やすりで背中をゴリゴリやられてる感じがしてる
 
 


7: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:48:39 ID:D4E

なんでも痛みを受け続けているうちに、脳の痛みを受け取る部分が壊れて体に異常がなくても脳が痛みを感じ続けるという病気らしい
判明するまで2年かかったわ
 
 


22: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:56:26 ID:Mda

>>7
こっわ
 
 


25: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:57:25 ID:D4E

>>22
まあ、仕組み的には鬱と同じだね
あっちは体が動かなくなるだけだけど
 
 


8: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:48:56 ID:UVE

つれえ
障害者になるん?手帳とか年金とか
知り合いは精神併発で1級だったわー
 
 


10: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:50:43 ID:D4E

>>8
それが健常者なんだなぁ
医療補助もないから月一万ぐらい飛んでく
 
 


9: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:49:34 ID:z1Y

レディガガと同じ?
 
 


11: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:50:55 ID:D4E

>>9
それそれ、同じ
 
 


12: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:51:04 ID:8AE

病気自体も辛そうだが理解を得られないのもキツそう
 
 


14: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:52:03 ID:D4E

>>12
マジでそれ
不眠とかもあるから精神病と同じ薬も処方されるし、よく一緒にされるわ
 
 


13: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:51:19 ID:UVE

健常者かよ
医療費補助ないのつらい
 
 


16: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:52:54 ID:D4E

>>13
ガチ辛い
週1で病院に通ってリハビリ受けんと日常生活がままならない
 
 


15: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:52:37 ID:z1Y

大麻とか効かないかなぁわかんないけど
日本じゃ当然無理だが
 
 


19: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:53:37 ID:D4E

>>15
リリカっていう神経バカにする薬飲んでるわ
ジェネリックないから薬価糞高い
 
 


17: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:53:16 ID:UVE

週一か
通院の手間もだるいし
働けないよね?
 
 


21: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:55:01 ID:D4E

>>17
今はフリーターやってリハビリ最中
痛み止め飲んでギリ8時間やれるが、5日間は無理
 
 


18: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:53:22 ID:K1m

痛み止は効くの?
 
 


21: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:55:01 ID:D4E

>>18
ロキソニン+コンスタン+リリカを同時に飲むと楽にはなる
 
 


20: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:54:35 ID:z1Y

自分でも調べたと思うけど
なんか最先端の治療法とか知ってたりするの?
 
 


23: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:56:28 ID:D4E

>>20
スーパーライザーっていう赤外線治療が有効だね
あとは効果がある薬も徐々に増えてきてる
あと、心理面になるが認知療法も効果的
 
 


26: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:59:14 ID:D4E

ペインクリニックにも当たり外れがあるから注意してな
一応繊維筋痛症学会ってのがあって、そこに加盟?してるペインクリニックを選ぶことをオススメする
 
 


27: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/11(金)23:59:28 ID:z1Y

痛みは年月とともにひどくなっていくの?
 
 


28: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:00:48 ID:p5A

>>27
酷くなる人もいるし少なくなる人もいる
あと、気圧や気温やストレスや原因不明のなんかで酷くなったり楽になったり色々
 
 


29: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:02:07 ID:nDq

なんかイメージ的には病名からして
めっちゃちっちゃなガラスの破片が筋肉に紛れ込んでるみたいな
イメージ
大変だなよくなることを願う
 
 


31: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:03:04 ID:p5A

>>29
ああ、痛みはそんな感じであってるわ
実際には筋肉に問題はないんだけどな
ありがとう!
 
 


30: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:02:20 ID:p5A

ちな、この病気は命に関わる病気じゃないが、自殺率が異常に高い病気としても有名
まあ、自分も適切な治療受ける前は何度かやろうとしたわ
 
 


32: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:05:24 ID:p5A

とりあえず知名度が上がってくれるのを願う
だが、自称繊維筋痛はやめてくれ
それは精神的な問題で痛いんだからまず心療内科行け
 
 


33: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:08:34 ID:p5A

あと、もっと明確な診断基準も作ってくれ
原因不明の痛みはとりあえず精神病か繊維筋痛症って風潮もやめてくれ
1度その病名つくと、実は他に原因あっても発見出来なくなるからな
 
 


34: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:08:53 ID:spG

こういうスレならマーテルもホーキング博士1リットルの涙だわ
 
 


35: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/05/12(土)00:09:40 ID:p5A

>>34
博士にはご冥福お祈りする
あの人の本好きだったんだけどな
 
 

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コメント一覧

※ 1.  2018年05月12日 12:16 ID:dl0pSPPv0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

ワイも同じ病気
風邪で熱が出たときの身体中痛いのが四六時中続いてるような痛みと
部分的に楔を打ち込まれてるような痛みが続いとる
解明されてない所が多い症状だけど冷えとストレスは大敵やから皆気を付けてな


※ 2. 私は名無しさん  2018年05月12日 12:19 ID:2Xz7Dauf0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

線維筋痛症って字が違う時点で嘘松
と線維筋痛症に2年ほど苦しんだ俺が言ってみる


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