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慢性疲労症候群(難病)だけど質問ある?

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1: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:15:40 ID:zYN

診断済み
慢性疲労症候群のクリニックの他に
発達障害と鬱病で精神科へも通院してる
年齢は二十歳
質問あったら答える
 
 

引用元: 慢性疲労症候群(難病)だけど質問ある?


4: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:23:01 ID:3pN

慢性疲労症候群の説明はよ
 
 


8: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:26:27 ID:zYN

>>4
慢性疲労症候群とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気

世界でも治療法は確立されてない
 
 


11: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:27:39 ID:3pN

>>8
それワイやんけ
 
 


6: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:24:51 ID:vJF

ポッキー好き?
 
 


9: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:26:43 ID:zYN

>>6
トッポのが好き
 
 


12: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:27:50 ID:vJF

>>9
わいもや
 
 


7: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:25:56 ID:hQi

治るor改善する見込みは
 
 


13: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:28:15 ID:zYN

>>7
有効な治療法は未だ確立されておらず、慢性疲労症候群の患者の1/4は長期にわたりほとんど回復がみられず、日中も臥床して生活し、生活介護も必要であることが多い。

ワイの場合も3ヶ月病院通ってるが悪くなっていってる
 
 


10: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:26:56 ID:Zse

よくうつ病との区別してもらえたね?
 
 


16: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:29:52 ID:zYN

>>10
慢性疲労症候群と精神疾患は併発してることも多いんやで
 
 


14: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:28:18 ID:3pN

てか難病指定は受けてへんやろ
 
 


19: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:31:49 ID:zYN

>>14
最近出てきた病名やから難病指定はされてないけど、いろんな医療関係の記事で難病って書かれとる
 
 


22: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:35:12 ID:3pN

>>19
難病なのは否定してない
 
 


15: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:29:10 ID:3pN

そこまでは酷くないな
常にダルいから大変なんや
 
 


21: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:35:13 ID:zYN

>>15
慢性疲労症候群は不登校とか引きこもりの原因になってるんやないかって言われとる
症状が軽くても診断はされるで
 
 


23: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:35:59 ID:3pN

>>21
マジかいなワイもそれかもしれん
働くのもやっとや
 
 


26: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:36:47 ID:Zse

イッチも働けないんか?
 
 


32: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:41:03 ID:zYN

>>26
働いてないで
今精神障害者年金の申請をしとるが、慢性疲労症候群は精神障害じゃないから発達障害と鬱でしか申請できんし
ワイ若いから貰えるかわからん…
家事頼める人おらんからホームヘルパー頼みたいけどそれも申請出来るかわからんし不安やわ
 
 


40: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:46:09 ID:Zse

>>32
ワイ翌うつやけど地元の社会福祉センターみたいなとこで
いろいろ登録したらホームヘルパー無料のサービス受けられたで
 
 


48: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:52:09 ID:zYN

>>40
そうなんか
これは初耳や嬉しい情報ありがとう
使ってみるわ
布団干したり、掃除したり、一緒に散歩したりしてくれるんやろか?
 
 


55: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:56:07 ID:Zse

>>48
多分家事全般で1回につき30分から1時間程度
ワイは軽度だから掃除手伝ってもらってる
重い人は全部ヘルパーに任せられる
 
 


56: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:58:22 ID:zYN

>>55
ありがとう
市役所に行って頼んでみるわ
 
 


27: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:37:29 ID:zYN

診察の時に、患者の症状の疲労・倦怠の程度を医師が判断するときに用いる表なんやけど、ワイは今のところ8や

0:倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる
1:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある
2:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である
3:全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*1
4:全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*2
5:通常の社会生活や労働は困難である。軽労働は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である*3
6:調子の良い日には軽労働は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している
7:身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である*4
8:身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している*5
9:身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている
 
 


28: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:38:23 ID:zYN

>>27
*1 社会生活や労働ができない「月に数日」には、土日や祭日などの休日は含まない。また、労働時間の短縮など明らかな勤務制限が必要な状態を含む。
*2 健康であれば週5日の勤務を希望しているのに対して、それ以下の日数しかフルタイムの勤務ができない状態。半日勤務などの場合は、週5日の勤務でも該当する。
*3 フルタイムの勤務は全くできない状態。
ここに書かれている「軽労働」とは、数時間程度の事務作業などの身体的負担の軽い労働を意味しており、身の回りの作業ではない。
*4 1日中、ほとんど自宅にて生活をしている状態。収益につながるような短時間のアルバイトなどは全くできない。ここでの介助とは、入浴、食事摂取、調理、排泄、移動、衣服の着脱などの基本的な生活に対するものをいう。
*5 外出は困難で、自宅にて生活をしている状態。日中の50%以上は就床していることが重要。

主な説明はこんな感じや
 
 


30: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:38:49 ID:3pN

>>27
大変やないか!
 
 


34: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:42:01 ID:zYN

>>30
せやけど両親共働きで、日中ほぼ1人なんや…
数分しか親と関わらん
 
 


33: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:41:40 ID:Zse

ワイも将来が心配
 
 


35: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:42:18 ID:Mzr

甘え定期
 
 


38: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:44:58 ID:zYN

>>35
ワイもそうなんちゃうかと思ったけどどう考えても身体の症状がひどいンゴな…頭重感とか微熱とか筋肉痛とか下痢とか胃痛とか吐き気とか
 
 


51: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:53:15 ID:Mzr

>>38
甘えんな
 
 


36: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:42:49 ID:Zse

風呂毎日入れるか?
 
 


42: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:47:20 ID:zYN

>>36
3日か4日に1回しか無理やわ…
治療始める前は毎日入れてたけど、治療始めてからは元々あった症状を自覚し始めて今までよりしんどなった
髪切りにも行けへんし、朝昼おかゆとかやで
 
 


44: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:49:10 ID:3pN

>>42
ほんまに大変やないか!なんと言えばええのか分からんがとにかくアレや
 
 


39: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:45:26 ID:3pN

3,4時間のバイトでもぐったりやし職業訓練に行ってもぐったりやし遊び回るとかいうのも億劫やし
人が苦手で気疲れしとるのかとも思ったが何よりも体がダルいんよなあ
気合だけで働いとるで、でも体力をつけようとあえて運動しまくったのはある
 
 


41: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:46:38 ID:3pN

こういうのはどういう病院に行けばええんや
 
 


45: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:50:31 ID:zYN

>>39
ワイも4年前高校生やったときそんな感じやったで
ここまで酷くなるとは思ってなかったから、あの時無理したことを後悔しとるわ
>>41
病院は専門のとこやないとあかんから、ワイはネットで慢性疲労症候群の診察診断してくれる病院を探したで
ワイの県には無かったから他県まで通ってるけど…
 
 


47: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:51:50 ID:3pN

>>45
サンガツ
調べるしかないか
 
 


49: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:52:36 ID:3pN

>>45
ワイは酷くならんかったから仮にそれだとしても軽いんやろうな
 
 


57: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:59:53 ID:zYN

>>49
まあでもいつ酷くなるかわからんから、無理だけはせんようにな
 
 


43: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:47:39 ID:Zse

慢性疲労症候群でかかってるのは何科なんや?
 
 


52: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:54:00 ID:zYN

>>43
内科やな
 
 


46: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:51:18 ID:3pN

要介護3ぐらいなんかな
 
 


54: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:55:30 ID:zYN

>>46
それぐらい酷いけど、周りは大したことないと思っとるから
ワイの現状に見合った支援は受けられそうにないわ…
 
 


58: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:04:56 ID:3pN

>>54
どの程度体が動かせるかやな頑張れば立ち上がったり歩いたり日常生活動作が出来るなら周りには分からんし
ゆっくり時間がかかったり、やり終えたあとにぐったりするとか
若いから障害者認定うけんとサービスは受けられんなあ、Zseニキが言うてるやつはいけるやろうが
 
 


59: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:12:51 ID:zYN

>>58
ゆっくり時間がかかったり、やり終えた後にぐったりする方やね…
精神障害の方は手帳2級を貰ってるけど、慢性疲労症候群は身体障害の方やし何の手続きもしてへんからなぁ
市役所行って、ニキの言う通り障害者認定?受けれるか聞いてみるわ
無理やったらZseニキが教えてくれたサービス使うことにする
 
 


50: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:53:02 ID:Zse

気持ちの問題とはちゃうんか
ストレスとか
 
 


53: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)06:54:07 ID:3pN

>>50
普通はそう思うんよな
実際に影響はあるし
 
 


60: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:15:12 ID:Mzr

書き込める気力はあるんか
エラく都合のええ病気やな
 
 


61: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:17:45 ID:zeu

>>60
シー
 
 


62: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:19:12 ID:zYN

>>60
で?
 
 


63: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:19:46 ID:Zse

雨の日や気圧の変化で悪化するとかはないんか?
 
 


72: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:29:47 ID:zYN

>>63
ワイの場合は無いで
ただ音に過敏になってるから、ちょっとした雨の音でも耳に響いてつらいわ
あとクーラーの音もつらい
気圧は大丈夫やけど気温の変化も体温調節苦手やしつらいわ
 
 


64: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:19:46 ID:XtJ

発達障害はいつ診断されたんや?
 
 


69: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:27:01 ID:zYN

>>64
去年の春やで
 
 


70: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:28:25 ID:XtJ

>>69
なんで診断される為に精神科いったん?
精神科で発達ガイジ診断→人間以下のヒトに似た「モノ」に成り下がる事を意味する言葉んやで
 
 


77: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:35:25 ID:zYN

>>70
鬱病が色んな薬試しても中々治らんかったし、発達障害の二次障害で鬱病になった可能性もあるから、検査してみようと思ったんや
前々から発達障害を疑ってたし、診断されてコンサータやストラテラが使えるようになったら鬱もマシになるかもしれんと思ったしな
 
 


78: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:36:26 ID:XtJ

>>77
鬱持ってたんか
鬱は治るけど発達は治らないんやっけ?
 
 


81: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:39:47 ID:zYN

>>78
せやで
発達障害は生まれつきって言われてるから治るも何も無いで
最近は、後天的に発達障害になる人もいるって言われてたりするしようわからんが
 
 


65: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:20:05 ID:Mzr

で?じゃねーよ
そうやって辛い現実からイッチは逃げとるだけやん
 
 


68: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:26:06 ID:zYN

>>65
ワイは毎日死にたいけど、生きることから逃げてんぞ
治療する為に病院探して通ったり色々検査したり食事療法とか頑張って耐えてるワイは、現実と戦ってるもんやと自分では思ってたんやが
違ったんかな、逃げとるだけなんか…
 
 


66: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:22:42 ID:3pN

寝たきりでもポチポチカタカタはできるやろ
 
 


67: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:23:54 ID:Mzr

そもそも媒体に触る気にすらなれんやろ
 
 


71: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:29:47 ID:lap

鬱とかもそうやけど「辛い~やる気がでない~」って言ってる奴がスマホポチポチしてるの見てどう思うかよ
相談するのと楽になれるってのは分かるけど嫌う人がおるのもしゃーない
 
 


73: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:31:31 ID:VeN

ワイ天性のなまけもんやが、そういう病気の人うらやましいわ
 
 


76: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:35:01 ID:XtJ

>>73
人じゃなくなるんやで
 
 


74: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2018/06/17(日)07:32:37 ID:3pN

大変やと思うがボチボチ頑張るんやぞ
改善することもあるらしいし最終的には気合やと思うぞ
ワイももう無理やと思ったが
 
 

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コメント一覧

※ 1. まとめブログリーダー  2018年06月17日 19:45 ID:9ryqCdeR0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

自律神経のバランスが崩れてるんじゃない?


※ 2. まとめブログリーダー  2018年06月17日 19:47 ID:FAiV3dMe0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

同情はするが、生活保護はやれんな。


※ 3. 私は名無しさん  2018年06月17日 19:47 ID:ZeJaQGRv0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

書き込める気力はあるんか
エラく都合のええ病気やな

これに対して で? はねぇわ
質問ある?で自分からスレ立てしてんのに破綻してるわ
へーそうゆう事はできるんだって思うもの、そりゃ理解して貰えないよ


※ 4. 私は名無しさん  2018年06月17日 19:58 ID:ypiBDgX70 ※このコメントに返信する※
(e/d)

つらいんでしょう。
気合とか気持ちで治せないのに、周りからは誤解されそう。
若いんだから、ゆっくり治せばいいんじゃない?


※ 5. ななし  2018年06月17日 20:00 ID:aeHnxtBs0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

うつの病状の一種かもしれないからうつを治せば治るかもな


※ 6. まとめブログリーダー  2018年06月17日 20:08 ID:6i6dOXJb0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

辛くなくなるとええな


※ 7. 私は名無しさん  2018年06月17日 20:16 ID:2zXByU9N0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

こういうの見たり聞いたりするたびに思う
国は胎児のDNA鑑定を義務化してくれって

障害持ちで生まれた子は不幸になるだけじゃないか
オマケに自分の意思とは関係なく周りまで不幸にしてしまう
こんな目に合うなら最初から生まれなければってなるのは目に見えてるじゃないか


※ 8. 名無しさん  2018年06月17日 20:21 ID:VO5O2Idj0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

そんなの皆そうじゃないの?私も病気?


※ 9. ななし  2018年06月17日 20:22 ID:VO5O2Idj0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

生きるの諦めればいいのに


※ 10.  2018年06月17日 20:27 ID:4e94zQFF0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

皮肉に反応するぐらいで文句言うヤーツ


※ 11. ななし  2018年06月17日 20:36 ID:Ema2yVN90 ※このコメントに返信する※
(e/d)

あー出た出た。普段やる気がないのは病気のせいですパターン。これネットで紹介されたらこの病名に逃げる奴また出てくるでしょ?
ADHDとか流行ってたもんね。次はこれか?


※ 12.  2018年06月17日 21:11 ID:Erx6oQI.0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

現代医学で原因を解明できていないこと=仮病って考えの人は魔女狩りとかやってるのと同レベルの思考だと気づいた方がいい
現代医学は万能だと思い込むアホ


※ 13. ふきだしななし  2018年06月17日 21:24 ID:kVAQ7ewY0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

周りに理解してもらえない病気は辛いよね。


※ 14. 名無し  2018年06月17日 21:46 ID:s7sZ7SYz0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

レスとか見てたら自分大好きな甘ったれにしか思えないわ
こんなのに都合いい難病(笑)があるんだね
働きもしないのにパソコンさわったり病院行ったりほんとに羨ましい


※ 15. 私は名無しさん  2018年06月18日 11:58 ID:UXqQVc4T0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

疲れてない人間などこの世にいない
疲れるのが嫌ならあの世に行け


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