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骨髄移植してピンピンに生きてるけど質問ある?

01_akuseirinpa

1: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 03:57:04.448 ID:cL6UDu/M0

抗ガン剤治療もした。
 
 

引用元: 骨髄移植してピンピンに生きてるけど質問ある?


9: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:10:28.540 ID:BG1b626l0

>>1
何歳で発症したの
 
 


12: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:14:04.828 ID:cL6UDu/M0

>>9
27歳。働き盛りだった。
 
 


2: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 03:59:20.404 ID:JHNFnIn30

病名は?
 
 


4: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:01:17.946 ID:cL6UDu/M0

>>2
悪性リンパ腫。白血病と少し違うけど、治療法は大体同じ。
 
 


3: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:00:20.440 ID:cL6UDu/M0

白血病を含む血液疾患は、抗ガン療法→放射線治療→骨髄移植の順で行っていきます。
 
 


5: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:06:45.339 ID:cL6UDu/M0

白血病には大きくわけて、急性型と慢性型にやかれます。さらにm0からm7までのように分類され、それぞれで生存率が全く違います。
 
 


6: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:08:37.972 ID:cL6UDu/M0

自分は悪性リンパ腫というまた白血病とは違う病気だったけど、治療法は大体同じだから、流れを書いていきます。
 
 


7: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:09:06.873 ID:ggXTx8iOr

でも寿命縮んだよね
 
 


8: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:09:50.150 ID:cL6UDu/M0

>>7
治さなければ、もう寿命はなかったよ
 
 


10: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:12:50.403 ID:cL6UDu/M0

まずは抗ガン剤治療。悪くなった白血球を殺すために、4種類くらいの抗ガン剤を点滴で投与します。もちろん、普通の白血球も抗ガン剤で死んでいくので、白血球数はガンガン下がっていきます。
 
 


13: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:18:07.327 ID:cL6UDu/M0

薬もずっと投与し続けるんじゃなくて、休薬期間てのがあります。大体投与期間3週間、休薬期間2週間。
休薬期間を終えると、死んでしまった普通の白血球も復活してくるので、そこで、検査。
骨髄穿刺という痛いやつ。
 
 


14: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:19:57.416 ID:cL6UDu/M0

検査の結果、悪い白血球が残ってるか調べて、残ってたら、次の抗ガン剤治療を開始。
投薬→休薬→検査を1クールと呼びます。
 
 


15: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:21:38.516 ID:7qsb4hhr0

友達白血病なったんだけど、もしお前が仲間内で下に見てる奴から久しぶりに今の状況とか聞かれたらやっぱ嫌かな?
自分がその下に見られてる奴なんだけど
本人に連絡取ってないんだけど今はその人多少回復したっぽいんだが
 
 


18: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:27:53.661 ID:cL6UDu/M0

>>15
んー。俺の場合、誰かに話したくて仕方ない。気がまぎれるし。回復傾向にあるならなおさら。 ただ、下に見られてると思われてるのに、連絡を取りたいのは何故?本当に心配してくれて連絡くれるなら、嬉しいと思う。
 
 


23: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:37:06.608 ID:7qsb4hhr0

>>18
ありがとう
なんだかんだ嫌いじゃないし心配っていうか単純に声聞きたいって言うかんじだな
ただなんていうか下に見てるやつにコンタクト取られたら、その人の状況的にうっとうしいとか怒りとか湧くんじゃないかとか
なんとなくためらってしまう
 
 


28: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:42:16.049 ID:cL6UDu/M0

>>23
時期によっては、鬱状態の時もあったから、下手したら鬱陶しく思われるかもしれない。
けど、後で正気に戻った時に、あの時連絡がくれたなって、嬉しくなると思う。
 
 


30: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:48:03.253 ID:7qsb4hhr0

>>28
わかった、ありがとう
っていうか1もとりあえず落ち着いて良かったな
 
 


17: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:22:42.175 ID:cL6UDu/M0

2クール、3クールとやって、その時点で病気の白血球がなくなっていたら、化学療法成功。寛解という状態になります。渡辺謙が化学療法だけで上手くいったパターンです。
ただ再発の可能性もあるから、数年は油断てまきない。
 
 


19: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:30:20.377 ID:cL6UDu/M0

化学療法が上手くいかなった時、
次の手段は放射線治療か骨髄移植になります。
自分の病気は放射線治療しなかったのでそこは割愛。けど、すごいしんどいらしい。
 
 


20: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:30:57.409 ID:0U2dBxnE0

急性白血病は死亡率かなり高いって聞いたけど本当?
 
 


22: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:36:27.291 ID:cL6UDu/M0

>>20
症状が一気に進むからね。早期発見すれば助かるよ。
 
 


24: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:37:43.445 ID:0U2dBxnE0

>>22
どういう症状が出るの?
体がだるいとか?
 
 


29: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:44:35.845 ID:cL6UDu/M0

>>24
しんどいとか、動悸があるとか、熱出るとか色々あるよ。
 
 


21: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:35:17.091 ID:cL6UDu/M0

骨髄移植といっても3パターンあります。
・骨髄移植
・末梢血幹細胞移植
・臍帯血移植

一番有名なのが骨髄移植。
全員ドナー探しをするのは変わりません。
HLA型という白血球の型がなるべくあう人をドナーバンクから探します。兄弟なら25%の確率で一致します。
 
 


26: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:38:57.873 ID:cL6UDu/M0

兄弟のHLA型が一致したら、スムーズに話が進みます。ドナーバンクの場合、コーディネーターなどを通さないといけないので、申請から二ヶ月くらいかかるし。自分は弟とフルマッチだった。
 
 


31: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:49:19.610 ID:cL6UDu/M0

フルマッチしたら弟には、2つ選択肢があります。骨髄移植にするか末梢血幹細胞移植にするか。

骨髄移植は、全身麻酔で背中から骨髄液を採取する方法。

末梢血幹細胞移植は、予め注射を打っておいて、幹細胞を骨髄から血管に出してやって、それを採取する方法。献血に近い。

どちらもメリットデメリットがある。
 
 


33: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:53:01.818 ID:cL6UDu/M0

骨髄移植は全身麻酔した上で背中に穴開けられるから、怖い、痛い。
末梢血幹細胞は、予め打つ注射が泡が結構痛い。造血を促す薬なので、骨がズキズキするのが一ヶ月くらい残る。
 
 


34: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:53:12.448 ID:7qsb4hhr0

とりあえず白血病について自分でネットで調べた時より分かりやすいな
 
 


35: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:55:20.084 ID:3oDzsA9+d

治りそうと目処が立つまでに
死の覚悟はした?出来た?
 
 


40: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:58:52.044 ID:cL6UDu/M0

>>35
全く覚悟しなかった。幸い早期発見で、骨髄移植すれば治るって言われたからそれを信じた。
移植の成功率は60%だったけど、上手く行く気がしたよ。それでも死にたくなくて泣いたけど。
 
 


43: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:00:53.931 ID:3oDzsA9+d

>>40
そうか怖いな
怖かったろうな
 
 


36: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:56:00.457 ID:cL6UDu/M0

骨髄移植か造血幹細胞移植の選択の正解はまだ見つかってないけど、提供してくれる人の意志によるだから、患者側は選べません。貰えるだけありがたい。
 
 


37: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:57:03.768 ID:oOExnJ4J0

聞いてるだけでしんどい
死ぬまで健康でいたい
 
 


39: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 04:58:50.704 ID:oOExnJ4J0

いくらかかった?
 
 


42: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:00:23.994 ID:cL6UDu/M0

>>39
半年入院したけど、100万もかかってない。限度額認定をしたから。
 
 


44: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:02:01.354 ID:AdW1TNUS0

移植前処置やGVHDが辛いとよく言われているけど 実際治療してみてどうだった?
 
 


46: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:05:29.150 ID:cL6UDu/M0

>>44
これから書くけど、かなり辛かった。けど瞬間の痛み的には、出産や尿路結石のが痛いんじゃないかな。
 
 


45: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:03:50.157 ID:cL6UDu/M0

そして、骨髄移植の時。
まずは抗ガン剤数種類で、今ある白血球をほぼゼロ状態にします。無菌室でナマモノ食べちゃダメとかになります。

で、白血球が下がりきったら、新鮮な骨髄を点滴で入れます。やられてる側は何も感じなかったです。痛くも何も。
 
 


47: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:06:52.026 ID:oOExnJ4J0

一人っ子はハードモード?
親とかじゃマッチしないのか
 
 


52: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:14:17.771 ID:cL6UDu/M0

>>47
親だと半分しかマッチしない。半分マッチでも移植するところはあるし、むしろ半分マッチのが再発率が少ないんじゃないかと言われつつある。
 
 


48: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:07:18.430 ID:H828XkoM0

俺のママン急性骨髄性白血病だったけど4月から抗がん剤やって先月帰ってきたよ
 
 


64: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:38:37.223 ID:cL6UDu/M0

>>48
よかったね!看病してくれる人がいると、治りが早い気がするよ。
 
 


49: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:08:25.716 ID:cL6UDu/M0

新しい骨髄を入れてから、それが体に馴染むまでに7日から14日くらいかかるけど、免疫ゼロ状態だから、感染症がかなり危険。幸い何もかからなかった。
 
 


50: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:09:29.031 ID:oOExnJ4J0

よくわかんねーけど医療も人間もスゲーな
 
 


51: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:12:19.824 ID:cL6UDu/M0

新しい血が体に馴染み出すからから、急性GVHDという新しい血が臓器などを攻撃しだします。
いからフルマッチ移植でもあります。おもに出たのは、下痢。常に出るから、オムツをはかないとはいけないレベル。

これはステロイドなどの薬で抑えます。
 
 


53: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:15:13.637 ID:Ev/BH98j0

完治なの
 
 


54: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:15:39.412 ID:7qsb4hhr0

親も兄弟も居ないとどうなるの?
 
 


56: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:20:49.082 ID:cL6UDu/M0

>>54
ドナーバンクがある。善意だけで活動してる。
 
 


55: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:19:35.486 ID:cL6UDu/M0

急性GVHDをステロイドで抑えつつ、新しい白血球が増えてくるのを待ちます。この新しい白血球が残ってる悪い白血球を駆除する役割も
持ちます。GVL効果っていって、その効果が強い方が再発も少なくなる。

それでも、生き残る悪い白血球数がいて、それが増えてしまうっていのが再発。こうなったら、再度移植するしか仕方ない。
 
 


57: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:26:10.135 ID:cL6UDu/M0

移植してから100日経てば、急性期はすぎるので一安心。この辺りに退院して、免疫抑制剤やステロイドを少しずつ減らしていきます。

ちなみに、今まで培ってきた、麻疹や風疹、結核、などの抗体はなくなってるし、免疫抑制剤を飲んでるから、抗体が作れない無防備状態。冬は人混みとか避けました。
 
 


58: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:27:15.412 ID:U8hRStdud

入院中暇だった?
 
 


62: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:35:11.567 ID:cL6UDu/M0

>>58
マジで暇だった。けど、将来のための勉強とか何かをやる気にはなれなかった。
 
 


59: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:30:45.376 ID:H828XkoM0

テレビでオリンピックとか言ってるけど今から治療始めて来年水に入る事なんか出来るの?
 
 


63: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:37:04.258 ID:cL6UDu/M0

>>59
軽く泳ぐのは可能だと思う。けど、前のパフォーマンスは出せないんじゃないかな。
 
 


61: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:32:11.816 ID:cL6UDu/M0

ステロイドと免疫抑制剤を完全になくしてから一年くらいするとようやく安心してきて、元の
生活に戻れます。体力が減っているくらいだから、プロスポーツ選手でもなければ、仕事できます。普通に走ったりもできるし。

体的には前よりは弱ったけど、人間的にレベルアップできたと思います。
 
 


65: 以下、\(^o^)/で30がお送りします 2019/02/13(水) 05:53:05.264 ID:f2RhoHSQ0

治ってよかったねー
僕はドナー登録してから23年たったけどいまだに選ばれてないです。
 
 

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コメント一覧

※ 1. 私は名無しさん  2019年02月13日 22:58 ID:7N1lzPNx0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

良かった、治って良かったなあ。しかし抗体が作れないのは知らなかった。予防接種やり直しかぁ。
これだけ手段があれば水泳の子も無事に治りそうだね。


※ 2. 名無し  2019年02月13日 23:09 ID:swp67OFl0 ※このコメントに返信する※
(e/d)

ドナーやったけど背中って言うより骨盤に針刺すからケツの少し上だな
手術は全身麻酔なんで痛くない
痛いのは尿カテ抜くときと抜いた後の排尿時


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